Doy gracias que fuera esclerosis múltiple. ¡creí que me estaba volviendo loca! Jacqueline Dupré
El 18 de diciembre es el día mundial contra la esclerosis múltiple. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, degenerativa y altamente discapacitante que afecta a más de 2.5 millones de personas en el mundo.
La EM se origina por una respuesta anormal del sistema inmunológico, que en las personas afectadas arremete de forma equivocada contra la mielina que rodea a las células nerviosas del cerebro (neuronas) y la médula espinal, en lugar de atacar a cuerpos extraños como los virus. Ello ocasiona lesiones o cicatrices de leves a severas en la estructura de las neuronas, que se traducen en diferentes tipos de trastornos o discapacidades, dependiendo de la zona del cerebro que se vea afectada.
Vivir con la enfermedad es difícil, pero posible de superar con el tratamiento adecuado. Hasta el día de hoy no hay cura, pero sí medicamentos que posibilitan una mejor calidad de vida, espacían y atenúan las crisis logrando retrasar el deterioro físico en un buen porcentaje, aunque no funciona igual en todos los casos. A pesar de los avances, los enfermos, ya sean moderados o graves, deben lidiar cotidianamente con síntomas como la fatiga crónica, debilidad visual y motora, dolor neuropático, además de la consecuente depresión y ansiedad.
Entre los casos famosos que han llamado la atención de la opinión pública hacia el padecimiento, está la historia de Jacqueline Dupré, violonchelista que fallece a los 42 años víctima de la enfermedad. La historia es llevada al cine en 1999 dirigida por Anand Tucker y protagonizada por Emily Watson y Rachel Griffits quienes serían nominadas al Oscar por estas actuaciones. Jacqueline Dupré es considerada la mejor intérprete de violonchelo en la historia. Respecto a la película hubo un fuerte debate acerca de aspectos familiares y personales que se contaban acerca de la relación entre las dos hermanas – el marido que se prestan y esas cosas-. Sin embargo, la escenificación de deterioro físico de Jacqueline es sumamente impactante. Sobre todo porque en aquella época no había otra cosa que hacer más que esperar la muerte, porque todavía no se desarrollaban los medicamentos que ahora existen.
Ligados también a la música, están los casos de Clive Burr, baterista de Iron Maiden y Victoria Williams, cantante y compositora. La banda Iron Maiden realiza cada año conciertos para recaudar fondos y apoyar la investigación sobre la enfermedad. Victoria Williams tiene una fundación “Sweet Realif” donde recauda fondos para ayudar a músicos con padecimientos crónicos y/o neurodegenerativos. Victoria es autora de “Crazy Mary” uno de los éxitos de Pearl Jam, quienes colaboran con entusiasmo en esta empresa, debido a que el padre Eddie Vedder también padeció la enfermedad y murió por su causa.
Recientemente, en la serie de televisión West Wing, se abordó la situación ficticia de que el presidente de E.U.A enferma de esclerosis múltiple durante su gestión. La escena donde sale a hacer público su padecimiento es verdaderamente buena, además de que el tratamiento que se ha dado en la serie a este problema, ha permitido desmitificar ante la opinión pública ideas falsas alrededor de la enfermedad.
En este día, vaya un reconocimiento a la comunidad científica que sigue buscando la cura. Pero sobre todo un profundo agradecimiento a los familiares, amigos y todas las personas que están cerca de quienes padecen la enfermedad y que con su cariño y apoyo les ayudan a librar la batalla diaria.
Algunas personas -unas famosas, otras no tanto- que padecen o han padecido la enfermedad:
Sta. Lidwina de Schedam. Monja holandesa. Se considera la primera paciente de la enfermedad.
Ivalio Iordanov. Futbolista Húngaro
Javier Artero López. Futbolista Español
Santos Dumont. Pionero de la aviación brasileña
Richard Prior. Actor Norteamericano
Humberto Dupeyrón. Actor Mexicano
Alejandra Maldonado. Actriz Mexicana
Anette Funicello. Actriz Norteamericana
Montel Williams. Actor norteamericano
Clive Burr. Baterista de Iron Maiden
Jacqueline Dupré. Violonchelista
Victoria Williams. Compositora
Edward Louis Stevenson II. Músico norteamericano padre de Eddie Vedder.
José Cruz Camargo Zurita. Guitarrista de Real de Catorce.
Henrich Heine. Poeta Alemán
Michael Crichton. Escritor norteamericano.[1]
Juan García Ponce. Escritor mexicano galardonado con el Premio Juan Rulfo
Roberto Fontanarrosa. Escritor y humorista Argentino.[2]
Lorena Loeza. Mexicana. Autora de esta nota.
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Ver comentarios
Lore, gracias por compartirnos esta información con nosotros, muy útil, espero que pronto nos puedas comentar los avances para dar mejor calidad de vida a los pacientes de esta terrible enfermedad. Saludos
Hola R23D!!! la verdad yo soy la agradecida. Este es un día nomás para recordar que todavía la ciencia no lo sabe todo y que hay mucho por hacer para mitigar todas las formas de sufrimiento humano que existen. Esta es solo una pequeña muestra. Muchos saludos y otra vez gracias!!
Lore, magnífico artículo, como siempre. Mis respetos Sra. Loeza, es usted una muestra clara de que hay talento y ganas para hacer de la vida algo especial, pese a lo que sea. Soy tu fan. Mis mejores deseos, de corazón.
Sam querida! Uno no puede menos qe devolver las buenas vibras de la misma manera. Cuando el cuerpo no te responde, solo el cariño salva. Muchísimas gracias, también van de corazón.
Queridísima Lorena:
Por este medio, te enviamos nuestro más grande reconocimiento por todas las aportaciones que en los diferentes espacios has aprovechado para compartirnos un poco más sobre ti. Dicen que las personas nunca terminamos de conocernos, por estar en permanente crecimiento. Te queremos y admiramos por tu tenacidad, entrega y pasión. Y aunque la ciencia aún no encuentra muchas explicaciones, sabemos que todos tenemos un ángel que nos cuida, y especialmente, tú.
Recibe un abrazo de esta familia que te quiere.
Martín, Juana y Eréndira: Yo también los quiero! gracias...
Lorena, mi queridísima amiga: brindo también por aquellos que aunque no somos médicos ni científicos sí tratamos de curar a enfermos por medio del amor y la energía espiritual que nos da Dios. Las mejores vibras para ti.
Hace un año, que le pusieron nombre a lo que tengo. Es increible la ayuda y el cariño de quienes nos acompañan en esto!
A luchar y seguir viviendo! FELICES FIESTAS!!!! Y GRACIAS POR DEJAR LEERTE!!!!! :-)
Hola Ruth! Yo soy la agradecida: un escritor no es nada si no tiene quíén lo lea. Y aquí andamos: la vida no se acaba, nomás se te complica. Un abrazo fuerte, de corazón.
Entiendo que uno de los integrantes de Botellita de Jerés también, pero no estoy segura, puede ser de otra banda emblemática del rock mexicano, pero de que hay un rockero de estos sí, lo escuché hace unos meses en radio Educación y que harían un concierto para recaudarle dinero.
Yo vi la película de Jacqueline Dupré, me gustó mucho y sí, la actuación de las actrices es fenomenal, como tu Lorena con tus excelentes artículos cinéfilos, muchas gracias por compartir todos tus conocimientos y sabiduría.